El Día Mundial del Síndrome de Down se conmemora hoy desde 2011 con el ánimo de mostrar que las capacidades de cualquier ser humano no están supeditadas ni limitadas por un cromosoma X extra.
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció la fecha con base en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) –2008– que señala que todas estas personas deben disfrutar de una vida plena y digna, que impulse su autonomía y su capacidad de aportar de forma plena a su comunidad; esta declaración se basa en la conciencia de que el síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, además de que existe en cualquier región del globo terráqueo, con efectos variables en el aprendizaje y condiciones, tanto físicas, como de salud.
La fecha elegida, 21-3 recuerda la triplicación del cromosoma 21.
#LoQueAportoAMiComunidad
Este año el lema es #LoQueAportoAMiComunidad campaña que se destina a mostrar lo que las personas con este padecimiento aportan a los lugares donde viven.
En México, hay dos casos significativos: El primero es el Circo Inclusivo, que es una iniciativa de los hermanos Monforte, Francisco y Diana, quienes junto a Martín Sousa, entrenador circense, crearon un espacio en el que 14 jóvenes con SD se capacitan y ofrecen funciones profesionales en asilos y escuelas. Su primera función fue en 2016, en el kiosco de Santa María la Ribera, Ciudad de México, frente a 500 personas.
El otro caso es Cordica 21, en Guadalajara, Jalisco, donde José Rubén Ruiz Rodríguez abrió las puertas de su cafetería atendida por 10 jóvenes (cuatro mujeres y seis hombres) con SD. El proyecto nació 20 años atrás, como club deportivo para personas en esta condición, pero luego evolucionó a organización que ofrecía terapias físicas, talleres de baile, teatro, y pintura, hasta la inclusión laboral. Los empleados de Coffe Cordica 21 trabajan en grupos por turnos de dos horas.
Números y características
Es un trastorno genético que se presenta cuando existe un cromosoma extra en el par 21 del ADN, también conocido como trisomía 21, por lo cual la persona tiene discapacidad cognitiva en grados variables, así como alteración física, en especial los ojos rasgados; se desconocen sus causas, por lo que no puede curarse, y es la fuente de discapacidad intelectual más común en el mundo.
En México, según cifras de la Fundación John Langdon Down, uno de cada 700 recién nacidos lo presenta, y en todo el país, 150 mil personas viven con este padecimiento. Actualmente la expectativa de vida es de 50 años, en 1900 era de tan sólo 10 años.
Pese a que en el mundo y México existen asociaciones dedicadas al apoyo de personas con síndrome de Down, su presencia es “invisible”, pues dadas las características físicas se les relega, por lo que sus posibilidades de desarrollo social, educativo y afectivo se ven truncadas desde la infancia.
La Encuesta Nacional Sobre Discriminación (Enadi) subraya que en “México la falta de información oportuna y confiable es uno de los mayores desafíos en materia de discapacidad”, de allí que los datos precisos sobre la prevalencia de personas con SD sea vaga, más allá de las cifras que manejan instituciones privadas al respecto (que coinciden que sólo tres por ciento tiene acceso a la educación que necesitan).
Incluso, especialistas señalan la urgencia de que en el país exista un Registro Nacional de Malformaciones Genéticas (RNMG) que permita elaborar programas de atención médica inmediata y de tratamiento, pues el SD es uno de los males congénitos más comunes; en 2017 la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables del Senado impulsó la creación del Registro Nacional de Personas con Discapacidad (Renadi), pues según cifras de la Enadi, 45.5 por ciento de las personas discapacitadas vive en la pobreza.